Descubre organiza un Café con Ciencia sobre las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un grupo de más de 150 patologías crónicas, de origen genético, adquirido o degenerativo, que afectan al sistema nervioso periférico, a la unión neuromuscular o al músculo esquelético. Su principal característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la fatiga crónica.

Para hablar sobre este tipo de patologías, Fundación Descubre ha celebrado un Café con Ciencia titulado ‘Investigación clínica y traslacional en patología neuromuscular’ en el Centro de Recursos de Asociaciones de Bormujos. En este encuentro han participado miembros de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (Asense-A) y la investigadora de la Universidad de Sevilla Carmen Paradas, especialista en Neurología, doctora en medicina especializada en enfermedades neuromusculares, coordinadora de la Unidad de referencia en el hospital Virgen del Rocío y del Laboratorio de investigación en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS).

Durante el Café, Paradas habló con los asistentes sobre cómo participar si eres paciente en la investigación sobre tu enfermedad. Además, insistió en la importancia de la colaboración médico-paciente para avanzar en investigación.

Otro de los asuntos que abordaron en esta actividad se centró en qué hacer si padeces una enfermedad neuromuscular y no tienes un diagnóstico definitivo. “Se estima que una de cada 50 personas es portadora de una alteración genética asociada a la atrofia muscular.

En este sentido, Paradas recordó que el cribado neonatal de enfermedades como la atrofia muscular espinal permite identificar a los bebés afectados antes de que manifiesten los primeros síntomas. “La detección precoz facilita el inicio temprano del tratamiento. La inversión en prevención, independientemente de la patología que sea, siempre es más conveniente que el coste emocional y social que pueda generar”, recalca la investigadora.

Por último, ante las preguntas de los asistentes sobre el uso de suplementos vitamínicos, la experta de la Universidad de Sevilla advirtió de que el consumo excesivo de vitaminas puede provocar efectos adversos y problemas de salud. Por ello, insistió en que la suplementación debe estar justificada y realizarse siempre bajo criterio y supervisión médica.

Desayunar y conocer

La Fundación Descubre promueve Café con Ciencia en colaboración con las principales entidades de investigación y divulgación de la región y el apoyo de la Consejería de Universidad, Industria, Energía e Innovación de la Junta de Andalucía y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.

Cafés temáticos

A lo largo de los próximos meses, la Fundación Descubre realizará otros Cafés temáticos dedicados a los eclipses, a la Generación del 27, a emergencias climáticas, enfermedades crónicas, así como al Día de la Eliminación de la Violencia hacia la Mujer, la Semana de la Ciencia en Andalucía, el Día de la Mujer y la Niña en la Ciencia, el Día de las Matemáticas, Día Mundial del Medio Ambiente, entre otras efemérides destacadas.

Además, y con el objetivo de llevar la divulgación de la ciencia a más colectivos, se celebrarán cafés en centro de menores, con habitantes de zonas rurales, colectivos desfavorecidos, mayores jubilados y asociaciones de enfermos crónicos. En este programa de divulgación científica, organizado por la Fundación Descubre desde 2011, un científico andaluz se reúne con un grupo reducido de  personas a  charlar alrededor  de  una  mesa para tomar al mismo tiempo que conversan de ciencia. Es un encuentro ameno y distendido, donde el experto desgrana su actividad científica y su trayectoria profesional, cómo es su día a día o sus aficiones, hablando con los participantes en un ambiente alejado del tradicional esquema ponente-asistente. 

Cómo solicitar un Café con Ciencia

Para participar en un Café con Ciencia, cualquier centro de investigación, centro educativo, ayuntamiento, científico/a o cualquier otra  persona interesada en la ciencia y en que se conozca la labor de los investigadores/as andaluces puede solicitar la celebración de esta actividad por correo electrónico cafeconciencia@fundaciondescubre.es hasta el 31 mayo de 2027.